臺大醫雲林分院 成立罕見疾病中心 - Yahoo奇摩新聞

日期 2019年04月15日   作者 system
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罕見疾病不易診斷,且具有難以治癒的特性,其治療與照護是漫長且終生的歷程,臺灣為全球第五立法保障罕病國家,結合醫院系統、社會福利管道及相關民間團體共同提供協助,希望能整合罕病家庭所需的服務與資訊,減輕罕病家庭負擔,據衛生福利部統計截至一○八年一月,政府已公告223種罕見疾病、105種罕見疾病藥物及40項的罕見疾病特殊營養食品,接獲通報確診罕見疾病病人有1萬5500餘人。
臺大醫院雲林分院有感醫療端各單位出現之罕見疾病案例日漸增加,自民國一○二年迄今,陸續於本院通報確診51例個案,亦有53名確診患者於本院進行追蹤治療中。
為了因應與照顧日益增加的罕見疾病個案,也希望藉由積極鼓勵篩檢來發現更多潛在患者並提供後續照護,故提出「罕見疾病家庭全人照護服務計畫」,成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」,日前於虎尾院區舉行揭牌儀式,由楊豐榮醫務秘書擔任中心主任,中心團隊成員包括小兒部蔡政憲醫師、神經內科高伊慧醫師,由於罕見疾病診斷歷程較長,屬於複雜性疾病,需要多科整合醫師意見,希望提供給民眾全方位的照護。


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